정신분열병 환자의 삶의 질:무엇을 그리고 어떻게 평가할 것인가?

윤진상·국승희
전남의대 정신과

교신저자:윤진상, 501-757 광주광역시 동구 학 1동 8번지,  전남대학교 의과대학 전남대학교병원 정신과학교실
              전화:(062) 220-6142, 전송:(062) 220-2351, E-mail:jsgoon@chonnam.chonnam.ac.kr

서     론

   우리 사회에서 삶의 질(Quality of Life:QoL)이란 용어는 이제 전문용어가 아니라 일반용어처럼 사용되고 있다. 의료에서 QoL에 대한 연구와 이해는 크게 세 가지의 틀(framework)로서 접근할 수 있다1). 첫째, 일반적인(general) QoL:이는 다양한 집단에서 삶의 상태와 안녕감을 사회적 시각으로 접근한다. 여기서는 기능상태, 자원과 기회에 대한 접근 및 안녕감을 삶의 다양한 영역에 걸쳐서 다룬다. 물론 다루는 영역은 의료에 의해서 영향을 받는다. 둘째, 건강 관련의(health-related) QoL:질병이나 사고의 예방과 치료가 생존의 가치에 미치는 영향을 강조한다. 여기서는 기능상태와 안녕감에 초점을 두지만 주로 건강과 관련한 QoL을 다룬다. 셋째, 질병 특이적(disease-specific) QoL:특정 질병 자체 및 그 치료와 관련한 QoL을 다룬다.
   보건정책이나 임상에서 보통 사용되는 QoL은 주로 건강관련의 QoL을 의미한다. 구미 선진국에서 의학적 시술에 대한 결과의 평가로서 환자의 QoL이 주목을 받게된 배경에는 다음과 같은 세 가지 이유를 들 수 있다2). 첫째, 만성질환의 증가이다. 의학의 발달로 생명을 직접적으로 위협하는 감염질환이 대부분 정복되면서 심혈관계 질환, 류마티즘, 신경질환, 종양 같은 만성질환이 증가하고 있다. 따라서 생명의 연장은 가능하지만 여전히 완치가 불가능한 만성질환자에게는 여생의 QoL을 개선시키려는 노력과 함께 이를 적절히 평가할 수 있어야 한다. 둘째, 의료를 선택하고 결정하는 주체가 의사 중심에서 소비자(환자) 및 의료정책의 관리자에게로 이동하고 있다. 환자는 의사만이 알 수 있는 생물학적 지표보다는 일반인도 체감할 수 있는 지표에 의해서 치료결과를 이해할 수 있기를 원한다. 또한 의료전달체계를 주관하는 국가의 입장에서도 제한된 의료비를 효율적으로 분배하기 위해서는 의료행위의 결과를 포괄적으로 평가할 수 있는 방법이 필요하다. 결국 환자의 QoL의 평가는 의료의 소비자 및 관리자의 당연한 요구이다. 셋째, 의사가 추구해야할 의료의 원칙이 변하고 있다. 1940년대만 하더라도 의사는 어떤 치료방법이 환자에게 해롭지는 않는지 또는 정말 효과가 있는지에 주로 관심이 있었다. 그러나 의학적 신기술이 발달하면서 1960년대에 의사는 보다 효과적이고 완벽한 치료법의 개발이나 시술에 최고의 가치를 두었다. 그러나 이러한 의료의 원칙에는 경제성의 논리가 작용하여, 사회로부터 의료비 투자에 대한 그 가치가 검증 받기를 강요당하기 시작하였다. 따라서 치료의 효과에 대한 정량화가 필요하게 되었고 QoL은 1990년대에 들어와서는 치료의 효과를 평가하는 한 영역을 담당하게 되었다.
   그간 의학의 타 분야에서는 QoL에 대한 관심과 연구가 증진되고 있음에도 불구하고, 만성적인 경과를 갖는 장애가 많은 정신의학에서 QoL에 대한 관심은 상대적으로 매우 낮았다. 그 이유로서 크게 두 가지를 생각해 볼 수 있다3). 첫째, 정신과 의사는 증상이 환자의 삶에 미치는 영향에 대하여 이미 보다 더 많은 관심을 두고 있기 때문에, 정신의학에서 QoL에 대한 연구의 필요성을 중요하게 인식하지 못했을 수 있다. 둘째, 정신의학에서 증상중심의 평가척도는 많지만, 정신과 환자에게 특이한 QoL척도가 없었다. 그러나 정신의학에서도 QoL에 대한 중요성이 꾸준히 인식되어왔는데, QoL에 대한 관심을 촉발시킨 주된 사건으로는 1960~1970년대의 탈수용화정책과 지역사회정신의학의 발달 그리고 1980~1990년대의 새로운 향정신성 약물의 개발을 들 수 있다. 즉 새로운 의료정책과 새로운 약물의 효과에 대한 평가의 방법으로서 QoL의 개념을 적극적으로 활용하기 시작하였다. 임상에서 사용하는 치료전략은 그 유형이 무엇이든 치료가 진행중이거나 완료되는 과정에서 환자의 QoL은 긍정적인 방향으로 변화되어야 한다. 따라서 정신의학에서도 어떤 치료에 대한 효과판정에서 QoL의 평가는 증상이나 부작용의 평가에 버금가는 위치를 차지하고 있다. 참고로 정신의학에서 QoL의 연구와 관련한 역사적 사건, 정신분열병에서의 QoL 연구, 정신분열병에서 약물치료와 관련한 QoL의 연구 등은 Table 1, 2, 3에서 각각 요약되어 있다.
   정신분열병은 정신의학에서 대표적인 만성장애이다. 정신분열병환자에서 QoL의 평가는 다양한 목적으로 시도될 수 있다. 즉 정신분열병 환자의 전반적인 QoL의 파악을 위한 기본자료의 수집, 특정 환자집단(예:입원환자, 낮병원환자, 통원치료환자 등)이 필요로 하는 의료욕구의 파악, 시간의 경과에 따른 QoL의 변화, 치료모형(예:의학적, 사회학적 또는 기타방법)의 평가와 비교, 새로운 치료방법이나 대체요법의 평가, 제한된 자원의 분배에서 우선 순위를 정하기 위한 집단의 비교 등을 들 수 있다. 그러나 현재까지도 QoL에 대한 일치된 정의가 없고, 그 개념이 불명료하여, QoL 측정 도구의 개발에 문제를 야기하고 연구들간의 비교를 어렵게 하고 있다47)48)49). 이에 저자는 국내 정신분열병 환자의 QoL 연구를 가속화하고, 치료효과에 대한 보다 체계적이고 타당한 연구를 수행할 수 있도록, 정신분열병 환자의 QoL을 평가할 때 무엇을 어떻게 평가해야 할 것인지에 관해 논의하고자 한다.

무엇을 평가할 것인가?

   무엇을 평가하느냐는 QoL의 정의 혹은 구성개념과 관련된 문제이다. 현재로서는 QoL에 대한 단일하고, 명확하며, 보편적으로 수용되는 정의는 없을 뿐만 아니라 정신분열병 환자에만 특유한 QoL 정의는 더더욱 찾기가 어렵다. 국외에서는 일찍이 정신분열병을 포함한 심한 정신장애 환자들의 QoL을 측정하기 위한 다양한 척도들의 개발이 시도되었다50). 그 중 몇 가지 척도만이 개념적 모델을 가지고 있지만, 어느 척도도 포괄적인 경험적 검증을 제대로 거치지 않은 상태이다51). 정신분열병을 포함한 만성 정신장애에 적용하고 있는 QoL척도로서 개념적 모델을 갖춘 것은 Bigelow등6)52), Lehman12), Skantze와 Malm21)을 들 수 있다. 정신분열병환자에게만 특이하게 적용할 수 있는 척도로서는 Heinlichs 등 53의 척도를 들 수 있지만, 이는 개념적 모델이 없다. 한편 Awad54)는 항정신병약물치료를 받고 있는 정신분열병환자를 위한 통합적 모델을 제안하였지만, 이 모델에 근거한 척도를 개발하지 않았다4). 다음은 Bigelow등6)52), Lehman12), Skantze와 Malm21), Awad54)의 개념적 모델을 우선 간략히 설명하고 이어서 저자의 의견을 추가하고자 한다.

1. Bigelow의 모델:정신건강 서비스 효과로서의 QoL(Quality of Life as a Mental Health Service Outcome)

   이 모델은 욕구55)와 역할 이론56)에 기초하여, QoL은 개인과 사회간에 이루어지는 사회적 계약에서 나온다고 본다. 즉 사회가 개인에게 부과하는 요구에 부응하는 대신에 개인의 욕구가 충족된다는 것이다. 사회 환경은 욕구 충족을 위한 기회를 제공하며, 개인은 인지, 정동, 지각 및 운동 같은 기본적인 심리적 능력을 발휘함으로써 사회적 요구를 충족시킨다. 예컨대, 직업적 역할은 집중과 스트레스에 대한 인내력을 요구하지만 또한 개인의 자존심, 사회적 우호관계 및 기본적 욕구가 충족될 수 있는 기회를 제공한다. 그러나 정신질환으로 인해 능력이 손상되면 정상적인 기회 구조(normal opportunity structure)에 참여하지 못하게 되고 결국 욕구의 만족을 박탈당한다. 정신건강 서비스는 이러한 박탈을 완화시키기 위해서 사회적 요구를 조정하고, 직업 기회를 제공하며, 개인능력을 회복시켜야 한다. 이러한 관점에서 정신건강 서비스가 환자의 QoL에 미치는 영향을 평가하기 위해 개발된 척도가 Oregon Quality of Life Questionnaire(OQLQ)이다6)7)8)52)57). OQLQ는 두 종류가 있는데, 하나는 구조화된 자기보고 면담 형식이며, 다른 하나는 반구조화된 면담자 평정 면담 형식이다. OQLQ는 14개의 하위척도로 구성되어 있다.

2. Lehman의 모델:QoL의 일반적 모델(A General Model of Quality of Life)

   이는 QoL이 세 가지 요인들-개인적 특징(personal characteristics), 삶의 몇 가지 영역에서 객관적인 QoL지표들(objective QoL indicators in several domains of life) 및 동일한 영역에서 주관적인 QoL 지표들(subjective QoL indicators in these same life domains)-에 의존하는 주관적 개념이라는 모델이다12). 객관적 지표와 주관적 지표는 환자의 삶의 경험을 상보적으로 측정한다. 객관적 지표는 환자의 일반적인 기능과 생활양식(norms of function and lifestyle)을 반영한다. 주관적 지표는 환자 개인이 자신의 삶에 대해서 어떻게 느끼는 지를 반영하는데, 이는 개인의 기대, 과거 경험 및 현재 상태에 대한 지각에 의해서 영향을 받는다(Fig. 1). 이 모델에 기초하여 Quality of Life Interview(QOLI)가 개발되었다9)11)12). QOLI은 구조화된 자기보고 면담(structured self-report interview)으로서 삶의 만족에 대한 전반적 측정치, 8개의 삶의 영역에 대한 객관적 및 주관적 QoL 측정치가 포함되어 있다. 최근에는 단축형 QOLI가 개발되었다58).

3. Skantze와 Malm의 모델:취약성-스트레스-대처-QoL 모델(The Vulnerability-Stress-Coping-Quality of Life Model)

   여기서는 QoL을 개인적 기대 및 희망과 지각된 현실간의 차이에 의해 영향을 받는 역동적 개념으로 본다21). 이 모델에서는 정신분열병 환자의 QoL 평가시 물리적, 사회적 및 문화적 맥락 즉, 생활수준(standard of living)을 고려한다. 그러나 QoL은 개인이 처한 상황에 대한 그 사람 고유의 주관적 평가이므로 오직 주관적 지표에 의해서만 정의될 수 있다. 반면 생활수준은 환자의 생활환경에 대한 관찰자의 평가로서, 개인의 QoL 목표를 성취하기 위한 하나의 수단일 뿐이다(Fig. 2). 결국 이 모델에서는 QoL의 주관적 평가가 강조되며, 따라서 QoL은 외부 세계(outer world)보다는 내부 세계(inner world)를 반영한다. 이러한 모델의 개념화는 정신분열병 외래 환자에서 조사된 생활 수준과 QoL이 상호 독립적이었다는 연구결과20)에서 출발하였다. 당시 사용된 QoL 척도는 Quality of Life Checklist(QLC)59)의 개정판인 Quality of Life Self-Assessment Inventory(QLSAI)60)를 이용하여 측정하였다.

4. Awad의 모델:항정신병약물 치료를 받는 정신분열병 환자를 위한 QoL의 통합적 모델(An Integrative Model of Quality of Life for Schizophrenic Patients Receiving Antipsychotics Treatment)

  
Awad54)는 QoL을 측정하기 위해서는 연구 대상의 QoL에 영향을 미치는 주요 요인들이 설정되고, 연구 상황과 대상에 특유한 QoL의 개념적 모델이 개발되어야 하며, QoL과 관련된 차원들을 포착할 수 있는 적절한 척도를 선택하기 위해서는 그 모델에 기초한 측정 전략이 사용되어야 한다고 주장하였다. 이를 위해서는 질병 특이적(disease-specific) 및 상황 특이적(situation-specific) 접근을 하여야 한다고 보았다. 이 원리에 따라, Awad는 QoL을 정신증적 증상의 심도, 항정신병 약물에 대한 주관적 반응을 포함한 부작용 및 심리 사회적 수행 수준의 세 가지 주요 결정인자들 간의 상호작용 효과에 대한 환자의 지각으로 개념화시켰다. 또한 주요 결정인자 외에도 성격특징, 병전 적응, 가치와 태도, 이용 가능한 자원과 기회 같은 다른 요인들이 그러한 역동적 상호작용을 조정하고, 영향을 줄 수 있다. 이 요인들은 순환적 모델로 통합된다(Fig. 3). 이 모델은 처음에는 약물 시험에서 QoL 측정을 위한 지침을 제공하기 위해 임상적 직관에 의해 공식화된 것이어서 안면타당도는 있을 수 있지만 임상적 타당화는 거치지 않은 상태였다. 이 모델의 임상적 타당화를 위한 연구33) 결과, 질병의 심도와 항정신병 약물에 대한 주관적 반응이 QoL의 주요 결정인자로 나타났다.
   전술한 네 모델 중, Bigelow, Lehman 및 Skantze와 Malm의 모델은 정신분열병에 특이한 모델이 아니라 모든 만성 정신장애에 적용할 수 있는 모델로서 일반적인 QoL의 틀(general QoL framework)을 취하고 있다고 볼 수 있다. Lehman1)은 만성 장애에서는 환자에게 미치는 사회 경제적 영향과 함께 정책적 맥락을 반영해야 하므로, 보다 광범위하게 사회적 시각으로 접근하는 일반적인 QoL의 틀이 적절하다고 보았다. 현재 임상에서 사용되는 대다수의 QoL 척도는 일반적인 QoL의 틀을 취하고 있으며, 질병 특이적인 QoL의 틀을 취하고 있는 척도는 매우 제한적이다. 마찬가지로 정신분열병에 특이한 QoL의 틀을 갖는 척도는 저자의 문헌조사에 의하면 정신분열병의 결핍증상을 평가하는 Heinlichs 등53)의 척도, 항정신병약물을 복용중인 정신분열병환자의 주관적 안녕감을 평가하는 Naber61)의 척도에 불과하다.
   Awad54)의 통합적 모델은 항정신병약물 치료를 받는 정신분열병 환자에게 고유한 QoL 모델의 임상적 타당화를 위한 경험적 연구33)를 시도하였다. 그러나 QoL에 영향을 미치는 변인들(예:성격특징, 가치, 태도 등)을 포괄적으로 측정하지는 못했고, QoL의 측정을 한 문항으로 된 Gurin등62)의 전반적 QoL 질문(Global QoL Question)을 사용한 단점이 있다. 따라서 Awad 모델에서는 Bigelow, Lehman 및 Skantze와 Malm의 모델에서 언급된 QoL의 하위척도들 즉 심리적, 신체적, 사회적, 경제적 기능 같은 구성영역을 확인할 수 없다.
  
QoL 모델은 QoL의 정의만큼이나 다양하며, 질병의 유형에 따라서도 상이한 모델이 제시될 수 있고, 한 질병 내에서도 질병의 단계와 치료의 유형에 따라 QoL 영역들간의 상호작용에 대한 개념적 모델이 다르다63). 예컨대 폐암 환자의 QoL 연구에서는 11개까지의 개념적 모델을 검증한 경우도 있다64). 위에서 기술된 정신분열병의 QoL 모델들은 역시 정교하지 못할 뿐만 아니라 아직은 경험적 검증이 제대로 이루어지지 않고 있다. 대부분의 QoL 연구에서는 QoL을 종속변인으로 다루고 있으나 Awad등33)의 모델에서처럼 QoL은 다른 요인들과 순환적 관계가 있을 가능성이 있다. 이러한 순환적 관계는 의학적 QoL 모델을 제안한 Spilker63)의 여과모델(Fig. 4)에서도 언급되고 있다. 예컨대, 어떤 QoL 영역의 변화는 치료에 대한 환자의 순응도에 영향을 미쳐서 다시 치료효과에 영향을 미칠 수 있다.
   정신분열병 환자의 QoL 모델이 어떻게 제안되고 있던지, QoL은 “연구되는 대상(population)에 따라 변하는 주관적(subjective)이며, 다원적인(multifactorial) 구성개념으로서, 질병, 사고, 치료 및 치료의 부작용과 관련된 주관적 안녕감(subjective well-being)”이라고 넓게 정의할 수 있다. 여러 문헌을 종합해 볼 때63), QoL의 주요 구성영역(domains)은 신체상태 및 기능(physical status and functional abilities), 심리적 상태 및 안녕(psychological status and well-being), 사회적 상호작용(social interaction), 경제적 직업적 상태(economic and/or vocational status), 혹은 종교적 영적 상태(religious and/or spiritual status)로 구성되어 있다. 각각의 구성영역에는 몇 개의 하위 요소(components)가 포함되어 있으며, 구성영역의 총합이 전체적인(overall) QoL이 된다(Fig. 5). 특히 QoL의 다원성(multifactoriality)은 구성영역과 관련된 속성으로서 최근 추세는 “core plus module” approach65)를 적용하고 있다. 이는 QoL의 핵심적 구성영역을 포함하고 있는 일반적(generic) 척도에 질병-특이적 척도(disease-specific)를 추가하거나 부록으로 달아서 사용하는 방법이다. 또한 기능-특이적(function-specific)(예:성기능) 척도와 전집-특이적(population-specific)(예:노인) 척도를 적절하게 조합할 수 있다63).
   QoL의 정의나 구성개념에 관한 지금까지의 논의는 국외의 연구를 토대로 한 것인데, 국내 환자들에서는 QoL의 구성영역이 국외 환자들의 그것과는 다를 가능성이 있다. 이에 대한 실례로서 항정신병 약물을 복용중인 정신분열병 외래환자의 주관적 안녕감을 평가하는 Naber61)의 척도(subjective well-being under neuroleptic treatment:SWN)에 대한 본 교실의 한국판 표준화 연구66)를 들 수 있다. 원래의 척도는 정서적 조절(emotional regulation), 자기 통제(self-control), 정신적 기능( mental functioning), 사회적 조화(social integration), 신체적 기능(physical functioning)의 5개 하위척도로 구성되었는데, 국내의 표준화 연구결과는 5개 구성영역에 대한 안면타당도는 있어 보였지만, 요인분석에서 만족(satisfaction)과 불만족(dissatisfaction) 요인만 추출되어 결과적으로 원래의 5개 하위척도가 대표하는 구성영역을 통계적으로 확인할 수 없었다. 따라서 국내 환자들에게 적합한 QoL의 구성영역을 확인하기 위해서는 기존의 국외 척도들이 포함하고 있는 QoL의 구성영역과 더불어 연구자가 관심 있는 대상(예:정신분열병 외래환자)에게 개방형 질문을 첨가함으로써 새로운 구성영역을 탐색하여야 할 것이다.
   종합하면, 정신분열병 환자의 QoL에 대한 정의가 분명하지도 않는 상태에서 QoL에 영향을 미치거나 이와 관련된 요인들에 관한 이제까지의 연구들은 다양한 결과를 제시하고 있어서 혼동만을 가중시키는 인상이다. 따라서 정신분열병 환자의 QoL의 평가를 위해서는 비록 완전할 수는 없지만 가장 보편적으로 수용될 수 있는 QoL의 정의나 구성개념의 정리가 우선적으로 필요하며, 이를 근거로 환자의 인구통계학적 특징(예:성별, 학력, 결혼상태 등), 임상적 특징(예:하위유형, 발병연령, 유병기간, 입원횟수, 입원기간, 항정신병 약물의 유형, 용량, 부작용 등), 개인적 특징(예:성격, 자기 존중감, 가치, 태도 등) 및 환자가 속해 있는 사회적 상황의 특징의 평가와 그 특징들간의 상호작용을 검증하는 QoL 모델의 연구가 시급하다.

어떻게 평가할 것인가?

   이는 평가방법에 관한 문제로서 다음은 정신분열병 환자에 대한 QoL 평가방법으로서 가장 많이 언급되어온 내용을 주제별로 정리해 본다.

1. 주관적 평가와 객관적 평가


  
개인 자신의 기대와 그 기대의 성취 사이의 차이가 바로 QoL의 속성이라고 보면, QoL은 주관적이며, 따라서 자기 실시가 합당하다. 그러나 정신분열병 환자의 자기보고는 정신기능의 손상으로 인하여 신뢰할 수 없다67)는 이유로 대부분의 연구자들이 면담을 이용해왔는데, 면담은 시간과 비용이 많이 든다. 때문에 임상 실제에서 치료 효과의 측정치로서 QoL이 정규적으로 사용되는 것은 제한적일 수밖에 없었다. 그러나 자기 실시가 심층적인 면담과 일치하는 결과를 가질 수 있다는 경험적 지지가 있다68). 또한 자기 실시는 사회적 기대(social desirability)로 인한 반응의 오염이 면담보다 덜하다. 실제로 설문지를 자기가 실시한 주관적인 QoL 평정이 면담에 의한 객관적인 QoL의 평정보다 점수가 더 낮았다는 연구결과가 있었다69). 비용 면에서도 면담은 자기 실시에 비해 3~10배 정도가 더 든다는 것을 일관되게 보여주고 있다70). 한편 본 교실에서의 연구경험에 의하면, 만성적이고 황폐화된 정신분열병 환자의 QoL을 평가하는 연구71)에서, 심하게 황폐화된 정신분열병 환자들은 설문지에 응답할 수 없는 경우가 매우 빈번하였고, 일부 환자들은 시력저하 혹은 정신운동의 지체로 인하여 연구자들이 설문지 완성을 도와주어야 하는 경우가 있었다. 그러나 안정된 상태의 외래 정신분열병 환자들에 대한 연구66)에서는 환자들이 자력으로도 신뢰로운 반응을 할 수 있었다. 이러한 경험으로 미루어 볼 때, 정신분열병 환자군 내에서도 정신증적 증상의 심도 혹은 경과에 따라 자기 실시, 면담, 대리인(예:가족, 간병인)에 의한 평정 등 융통성있는 평가방법이 필요하다.

2. 구성영역의 분석과 해석

   평가된 QoL의 자료를 통합하여 하나의 지표(single index)로서 또는 여러 개의 구성영역을 별개로 분리하여(profile) 사용하느냐의 선택은 QoL을 응용하는 상황에 따라서 다를 수 있다72). 보통 QoL을 단일 지표로 사용하는 것은 치료효과에 대한 비용평가와 같은 분야에서는 편리하지만 임상에서는 적절하지 못할 수 있다. 특히 정신분열병 환자의 QoL 평가에서 어떤 한 구성영역은 구성영역 전체를 합산하여 총점을 산출했을 때보다도 더 많은 정보를 줄 수 있다. 예컨대, 어떤 특정한 치료는 환자의 심리적 안녕에는 긍정적 효과가 있지만, 신체적 기능에서는 별다른 효과가 없거나 부정적 효과를 미칠 수도 있다. 총점과 같은 단일 점수만을 이용하면 정보의 손실이 발생하며, 이는 결국 척도의 임상적 유용성을 떨어뜨린다.
  
대부분의 QoL 척도들은 여러 구성영역들에 대해 동일한 가중치를 주고 있다. 그러나 각 영역들이 연령, 성별 및 인종에 걸쳐 똑같은 중요성이 있을 것 같지는 않다. 특히 QoL척도의 문화적 민감성에 관해서 우리는 거의 고려하지 않고 있다. QoL의 주관적 평가는 우리의 가치, 태도 및 개념적 틀에 기초하고 있기 때문에 문화의 차이를 고려해야 한다. 또한 같은 문화권의 정신분열병 환자들 중에서도 성별이나 연령 등에 따라서 영역들에 대한 중요성을 다르게 평정할 수 있다. 한 연구31)에서 여성들은 남성들보다 대인관계를 자신들의 QoL에서 보다 중요하다고 순위를 매긴 반면, 남성들은 여성들보다 직업적 활동에 더 높은 순위를 매겼다. 임상가들과 환자들간에서도 차이가 있었는데, 임상가들은 환자들에 비해 증상들에 대해 더 많은 중요성을 두었던 반면, 환자들은 임상가들보다 사회적 관계를 더 중요한 것으로 평정하였다. 가중치를 주는 방법이 쉽지는 않지만, 연구자들이 이를 실행할 방법을 고안해야 할 것이다.

3. 시간에 따른 변화

   QoL은 주관적이면서 또한 시간 변인(time variable)의 속성을 지니고 있다. 주관적 속성은 환자 자신이 내적 통제가 된다는 뜻이며, 이를 평가하기 위해서는 치료 시작 전에 기저선 자료를 수집한 다음 각 치료시기의 자료와 비교하는, 피험자내 비교방법을 사용할 것을 권고한다. 이와 함께 QoL의 기저선 자료에서는 어떤 구성영역 혹은 문항들이 천장효과(ceiling effect)나 마루효과(floor effect)를 보이고 있는 지 검토해야 한다. 심한 정신장애 환자들의 QoL 규준(norms)을 정하는 경우, 흔히 사회적 경제적 기능에서 마루효과가 나타나기 때문이다50). 그리고 QoL 척도의 지시문에는 시간 참조준거(time frame)(예:어제, 지난 일주일, 혹은 지난 한달 등)를 명시해야 한다73). 특히 항정신병 약물의 투약과 관련해서는 매우 사소한 변화까지도 포착할 수 있을 정도의 민감한 척도를 사용할 필요가 있다. 아울러 실시 시간은 짧고, 문항내용에 대한 이해와 채점도 쉬워야 할 것이다.

4. 증상 및 임상적 특징


   정신분열병 환자의 QoL을 평가할 때 항상 염두에 두어야 할 사항 가운데 하나는 QoL과 증상(예:양성증상, 음성증상 등)을 구분하는 문제이다. 한 국내 연구74)에서도 독립변인은 치료의 유형이었고, 종속변인은 QoL이었는데, 증상의 평가는 하였지만 증상을 포함한 임상적 특징과 QoL의 관련성에 대해서는 언급하지 않았다. 만약 정신분열병 환자의 QoL에 체계적으로 영향을 미친다고 확인된 증상을 포함한 임상적 특징들 같은 가외변인들(extraneous variables)을 균일하게 통제하였다면 그러한 설계도 문제가 되지는 않을 것이다. 연구자가 QoL을 통해 치료효과를 평가하고자 한다면, 임상적 특징들을 함께 평가하여 그 관련성을 살펴보아야 할 것이며, 투약상태에 대한 환자의 주관적 느낌에 대한 평가도 필수적이다.

5. 기  타

   기타 정신분열병을 포함한 다양한 정신장애에서 QoL평가의 방법과 관련하여 제기될 수 있는 이슈들로서 여러 가지를 생각할 수 있다. 예컨대, 외국 QoL 척도의 번안사용, 횡문화적 QoL 비교, QoL척도의 심리측정적 속성(예:신뢰도, 타당도, 민감성), 치료유형(예:약물치료, 정신치료, 재활치료)에 따른 QoL의 차이 등을 들 수 있지만 여기서는 생략한다.

결     론

   정신분열병 환자의 QoL에 대해 많은 연구가 진행되어 왔음에도 불구하고 국외나 국내 모두에서 그 구성영역과 정의에 대해 다양한 의견이 제시되고 있다. 치료효과의 측정치로서 QoL을 사용한 연구들에서도 관련된 요인들간의 상호작용이나 인과성에 대한 정교한 경험적 검증은 이루어지지 않고 있다. 따라서 문화적 차이를 고려하여 국내 정신분열병 환자들에서 새롭게 확인될 수 있는 구성영역의 탐색과 함께 한국적 모델의 개발이 시급하다. 아울러 QoL 척도의 개발에서는 다원성, 주관성, 시간변인 같은 속성을 염두에 두어야 하며, 가중치를 주는 문제도 고려해야 한다. 마지막으로 임상적 변인들을 함께 평가하여야 할 것이다.

참고문헌

  1. Lehman AF(1997):Instruments for measuring quality of life in mental illness. In:Quality of Life in Mental Disorders. Ed by Katschnig H, Freeman H, Sartorius N, Chichester, New York, John Wiley & Sons, pp79-94

  2. Read JL(1993):The new area of quality of life assessment. In:Quality of Life Assessment:Key Issues in the 1990s. Ed by Walker SR and Rosser RM, Dordrecht, Boston, London, Kluwer Academic Publishers, pp3-10

  3. Hunt SM, McKenna SP(1993):Measuring quality of life in psychiatry. In:Quality of Life Assessment:Key Issues in the 1990s. Ed by Walker SR and Rosser RM, Dordrecht, Boston, London, Kluwer Academic Publishers, pp343-354

  4. Bobes J, Gonzàlez MP(1997):Quality of life in schizophrenia. In:Quality of Life in Mental Disorders. Ed by Katschnig H, Freeman H, Sartorius N, Chichester, New York, John Wiley & Sons, pp165-178

  5. Baker F, Intagliata J(1982):Quality of life in the evaluation of community support systems. Eval Program Plann 5:69-79

  6. Bigelow DA, Brodsky G, Stewart L, Olson MM(1982):The concept and measurement of quality of life as a dependent variable in evaluation of mental health services. In:Innovative Approaches to Mental Health Evaluation. Ed by Stahler GI and Tash WR, New York, Academic Press Inc, pp345-366

  7. Bigelow DA, Gareau MJ, Young DJ(1990):A quality of life interview. Psychosocial Rehab J 14:94-98

  8. Bigelow DA, McFarland BH, Olson MM(1991):Quality of life of community mental health program clients:Validating a measure. Community Ment Health J 27:43-55

  9. Lehman AF, Ward NC, Linn LS(1982):Chronic mental patients:The quality of life issue. Am J Psychiatry 139:1271-1276

  10. Lehman AF(1983):The well-being of chronic mental patients:Assessing their quality of life. Arch Gen Psychiatry 40:369-373

  11. Lehman AF, Possidente S, Hawker F(1986):The quality of life of chronic patients in a state hospital and in community residences. Hosp Community Psychiat 37:901-907

  12. Lehman AF(1988):A Quality of Life Interview for the chronically mentally ill(QOLI). Eval Program Plann 11:51-62

  13. Lehman AF, Slaughter JC, Myers CP(1991):The quality of life of chronically mentally ill persons in alternative residential settings. Psychiat Quart 62:35-49

  14. Lehman AF, Postrado LT, Rachoba LT(1993):Convergent validation of quality of life assessment for persons with severe mental illness. Qual Life Res 5:327-333

  15. Lauer G, Stegmüller U(1989):Zur Lebensqualität chronisch psychisch Kranker. Paper presented at 15 Kongress fr Angewandte Psychologie:Psychologie für Menschenwrde und Lebensqualität, Munich

  16. Simpson CJ, Hyde CE, Faragher EB(1989):The chronically mentally ill in community facilities-a study of quality of life. Br J Psychiatry 154:77-82

  17. Mercier C, Renaud C, Desbiens F, Gervais S(1990):The Contribution of Services to the Quality of Life of Psychiatric Patients in the Community. Ottawa, Canada, Health and Welfare

  18. Mercier C, King S(1994):A latent variable causal model of the quality of life and community tenure of psychotic patients. Acta Psychiatr Scand 89:72-77

  19. Skantze K, Malm U, Dencker SJ, May PR(1990):Quality of life in schizophrenia. Nord Psykiatr Tidsskr 44:71-75

  20. Skantze K, Malm U, Dencker SJ, May PR, Corrigan P(1992):Comparison of quality of life with standard of living in schizophrenic outpatients. Br J Psychiatry 161:797-801

  21. Skantze K, Malm U(1994):A new approach to facilitation of working alliances based on patients' quality of life goals. Nord Psykiatr Tidsskr 48:37-55

  22. Sullivan G, Wells KB, Leake B(1991):Quality of life of seriously mentally ill persons in Mississippi. Hosp Community Psychiat 4:752-755

  23. Sullivan G, Wells KB, Leake B(1992):Clinical factors associated with better quality of life in a seriously mentally ill population. Hosp Community Psychiat 43:794-798

  24. Shtasel PL, Gur RE, Gallacher F, Heimberg C, Gur R(1992):Gender differences in the clinical expression of schizophrenia. Schizophr Res 7:225-231

  25. Jarema M, Konieczynska Z, Jacubiak A, Glowczak M, Meder J(1994):First results of quality of life evaluation in treated schizophrenic patients. Qual Life Newsletter 8:10-11

  26. Barcia D, Morcillo L, Borgonós E(1995):Esquizofrenia, calidad de vida y formas clínicas. An Psiquiatría 11:81-87

  27. Morcillo L, Barcia D, Borgoñós E(1995):Esquizofrenia:calidad de vida y años de evolución, Actas Luso-Esp. Neurol Psiquiatr 23:293-298

  28. Kemmler G, Holzner B, Neudorfer Ch, Schwitzer J, Meise U(1995):What constitutes overall life satisfaction of chronic schizophrenic outpatients? Results of a pilot study using the Lancashire Quality of Life Profile. Qual Life Res 4:445-446

  29. Bobes J, González MP, Bousono M, Munoz L, G-Quirós M, Wallace D(1996):Quality of life in schizophrenic outpatients. Annual Meeting-New Research Program & Abstracts. Washington DC, American Psychiatric Association, p223

  30. Bobes J, González MP, Wallace DH, Bousono M, Sáiz PA(1996):Quality of life instruments in schizophrenia:a comparative study. Eur J Psychiat 11(suppl 4):228

  31. Sainfort F, Becker M, Diamond R(1996):Judgements of quality of life of individuals with severe mental disorders:Patient self-report versus provider perspectives. Am J Psychiatry 153:497-502

  32. Shepherd G, Muijen M, Dean R, Cooney M(1996):Residential care in hospital and in the community-quality of care and quality of life. Br J Psychiatry 168:448-456

  33. Awad AG, Voruganti LNP, Heslegrave RJ(1997):A conceptual model of quality of life in schizophrenia:Description and preliminary clinical validation. Qual Life Res 6:21-26

  34. Kentros MK, Terkelsen K, Hull J, Smith TE, Goodman M(1997):The relationship between personality and quality of life in persons with schizoaffective disorder and schizophrenia. Qual Life Res 6:118-122

  35. Scott JE, Lehman AF, Dixon LB, Postrado L, Lyles A, Skinner A, Fahey M(1997):Quality of life and its relationship to patterns of service use among individuals with schizophrenia. International Congress on Schizophrenia Research. Colorado

  36. Meltzer HY, Bastani B, Young Kwon K, Ramirez LF, Burnett S, Sharpe J(1989):A prospective study of clozapine in treatment-resistant schizophrenic patients. I. Preliminary report. Psychopharmacol 99:68-72

  37. Meltzer HY, Burnett S, Bastani B, Ramirez LF(1990):Effects of six months of clozapine treatment on the quality of life chronic schizophrenic patients. Hosp Community Psychiat 41:892-897

  38. Meltzer HY(1992):Dimensions of outcome with clozapine. Br J Psychiatry 160(suppl 17):46-53

  39. Meltzer HY, Cola P, Way L, Thompson PA, Bastani B, Davies MA, Snitz B(1993):Cost effectiveness of clozapine in neuroleptic-resistant schizophrenia. Am J Psychiatry 150:1630-1638

  40. Naber D(1994):Subjective effects of neuroleptic drugs. Relationships to compliance and quality of life. In:Quality of Life and Disabilities in Mental Disorders. Abstracts, Ed by Association of the European Psychiatrists. Vienna, Association of the European Psychiatrists

  41. Barcia D, Ayuso Jl, Herraiz ML, Fernàndez A(1996):Quality of life of patients treated with Risperidone. An Psiquiatria 12:134-141

  42. Browne S, Roe M, Lane A, Gervin M, Morris M, Kinsella A, Larkin C, O'Callaghan E(1996):Quality of life in schizophrenia:Relationship to sociodemographic factors, symptomatology and tardive dyskinesia. Acta Psychiatr Scand 94:118-124

  43. Larson EB, Gerlach J(1996):Subjective experience of treatment, side-effects, mental state and quality of life in chronic schizophrenia out-patients treated with depot neuroleptics. Acta Psychiatr Scand 93:381-388

  44. Bobes J, Gutirrez M, Gibert J, Gonzlez MP, Herraiz M, Fernndez A(1997):Quality of life in 274 schizophrenia outpatients undergoing risperidone maintenance treatment. Annual Meeting-New Research Program & Abstracts. Ed by American Psychiatric Association. Washington, DC, American Psychiatric Association

  45. Bobes J, Gutiérrez M, Gibert J, Gonzàlez MP, Herraiz M, Fernàndez A(1997):Quality of life schizophrenia:Long-term follow-up in 362 chronic Spanish schizophrenic outpatients undergoing Risperidone maintenance treatment. Eur J Psychiat(in press)

  46. Dernovesek MZ(1997):The quality of life of schizophrenic outpatients. Poster of European Congress of the World Psychiatric Association. 1997 April 23-26, Geneva, World Psychiatric Association

  47. Guyatt GH, Feeny DH, Patrick DL(1989):Measuring health-related quality of life. Ann Intern Med 118:622-629

  48. Mike V(1992):Quality of life research and the ethics of evidence. Qual Life Res 1:273-276

  49. Mor V, Guadogoli E(1988):Quality of life measurement:A psychometric tower of babel. J Clin Epidemiol 41:1055-1058

  50. Lehman AF, Burns BJ(1996):Severe mental illness in the community. In:Quality of Life and Pharmacoeconomics in Clinical Trials. Ed by Spilker B, Philadelphia, New York, Lippincott-Raven, pp922-924

  51. Wilson IB, Cleary PD(1995):Linking clinical variables with health-related quality of life:A conceptual model of patient outcomes. JAMA 4:59-65

  52. Bigelow DA, Young DJ(1991):Effectiveness of a case management program. Community Ment Health J 27:115-123

  53. Heinrichs DW, Hanlon ET, Carpenter WT Jr(1984):The quality of life scale:an instrument for rating the schizophrenic deficit syndrome. Schizophrenia Bull 10:388-398

  54. Awad AG(1995):Quality of life of issues in medicated schizophrenics:Therapeutics and research implications. In:The Treatment of Schizophrenia. Ed by Shariqui CL and Nasrallah, Washington DC, American Psychiatric Association Press

  55. Maslow AH(1954):Motivation and Personality. New York, Harper & Row

  56. Sarbin T, Allen V(1968):Role theory. In:The Handbook of Social Psychology. Vol 1, Ed by Lindzey G and Aronson E. 2nd ed, Mass, Addison-Wesley

  57. Bigelow DA, McFarland BH, Olson MM(1991):Quality of life of community mental health program clients:Validating a measure. Community Ment Health J 27:43-55

  58. Health Services Research Institute(1995):Quality of Life Toolkit. Boston, MA

  59. Malm U, May PRA, Dencker SJ(1981):Evaluation of the quality of life of the schizophrenic outpatient:A checklist. Schizophrenia Bull 7:477-487

  60. Skantze K(1993):Defining Subjective Quality of Life Goals in Schizophrenia:the Quality of Life Self-Assessment Inventory, QLS-100. A New Approach to Successful Alliance and Service Development. Gothenburg, Sweden, University of Gothenburg

  61. Naber D(1995):A self-rating to measure subjective effects of neuroleptic drugs, relationships to objective psychopathology, quality of life, compliance and other clinical variables. Int Clin Psychopharmacol 10(Suppl 3):133-138

  62. Gurin G, Verhoff J, Feld S(1960):Americans View Their Mental Health. New York, Russel Sage Foundation

  63. Spilker B(1996):Introduction. In:Quality of Life and Pharmacoeconomics in Clinical Trials. Ed by Spilker B, Philadelphia, New York, Lippincott-Raven, pp2-10

  64. Hollen PJ, Gralla RJ, Kris MG, Cox C(1994):Quality of life during clinical trials:conceptual model for the lung cancer symptom scale. Support Care Cancer 2:213-222

  65. Aaronson NK, Bullinger M, Ahmedzai S(1988):A modular approach to quality of life assessment in cancer clinical trials. Recent Results Cancer Res 111:231-249

  66. 국승희·윤진상·이형영·이 철·백인호(1998):항정신병 약물을 투약중인 정신분열병 환자에서 주관적 안녕감 척도의 한국판 표준화. 대한신경정신의학회 추계학술대회. 서울, 대한신경정신 의학회

  67. May P, Tuma A(1964):Choice of criteria for the assessment of treatment outcome. J Psychiatr Res 2:199-209

  68. Greenley JR, Greenberg J(1994):Measuring quality of life:A new and practical survey instrument. Mental Health Research Center, paper series 38, Madison, WI

  69. Bremer BA, McCauley CR(1986):Quality of life measure:Hospital interview versus home questionnaire. Health Psychol 5:171-177

  70. Anderson JP, Bush JW, Berry CC(1986):Classifying function for health outcome and quality of life evaluation:Self versus interview modes. Med Care 24:454-469

  71. Kook SH, Yoon JS, Lee SI, Son CN(1996):Subjective well-being of schizophrenic patients under neuroleptics and implications for clinical and sociodemographic characteristics, objective psychopathology and motor side-effects of neuroleptics. KPA 50th anniversary conference. Seoul, Korean Psychological Association

  72. Bullinger M(1993):Indices versus profiles-advantages and disadvantages. In:Quality of Life Assessment:Key issues in the 1990s. Ed by Walker SR and Rosser RM, Dordrecht, Boston, London, Kluwer Academic, pp209-220

  73. Staquet M, Berzon R, Osoba D, Machin D(1996):Guidelines for reporting results of quality of life assessments in clinical trials. Qual Life Res 5:496-502

  74. 안병탁·한성희·이충경(1997):만성정신분열병 환자가 지각한 병실환경과 삶의 질:개방병동과 폐쇄병동의 비교. 대한신경정신의학회지 36:1055-1065